הסבא והסבתא מכרכור יצאו בקריאה: תרמו וסייעו לנכדנו אדם, שנולד עם תסמונת נדירה

הילד אדם נולד עם תסמונת נדירה || כעת, נורית ודודי בנט - הסבא והסבתא שלו מכרכור, יחד עם הוריו ואנשים נוספים, מתגייסים למאמץ המשפחתי למציאת טיפול לתסמונת: "הנוירולוגים הזהירו שהוא עלול להישאר תינוק לכל חייו, אבל הוריו הקימו פרויקט מחקר למציאת טיפול למחלה. עכשיו הם זקוקים לתרומות כדי להמשיך את הפרויקט"
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב facebook

הצטרפו אלינו

ארכיון כתבות

הסבא והסבתא מכרכור יצאו בקריאה: תרמו וסייעו לנכדנו אדם, שנולד עם תסמונת נדירה

הילד אדם נולד עם תסמונת נדירה || כעת, נורית ודודי בנט - הסבא והסבתא שלו מכרכור, יחד עם הוריו ואנשים נוספים, מתגייסים למאמץ המשפחתי למציאת טיפול לתסמונת: "הנוירולוגים הזהירו שהוא עלול להישאר תינוק לכל חייו, אבל הוריו הקימו פרויקט מחקר למציאת טיפול למחלה. עכשיו הם זקוקים לתרומות כדי להמשיך את הפרויקט"

מגדלור-פיד ♋

אדם בנט בן ה־4 סובל מתסמונת גנטית נדירה, כמותה יש רק לעוד כ-400 ילדים בכל העולם. מדובר בתסמונת גנטית נדירה בשם GRIN2D. “אדם לא הולך ולא מדבר, יש לו עיכוב משמעותי בכל המישורים, אבל יש לו חיוך וצחוק מתגלגל שאין אדיש לו”, אומרים הוריו, שיצאו לאחרונה בקמפיין גיוס המונים למענו.

ההורים, גילו על התסמונת לאחר שבחודשים הראשונים לחייו הם גילו כי בנם לא מתקשר כפי שהוא אמור לתקשר. בדיקה גנטית יקרה גילתה על התיסמונת הנדירה.

עוד כתבות במגדלור ניוז >>

הסבא והסבתא של אדם, נורית ודודי בנט, הם תושבי כרכור וגם הם התגייסו למאמץ המשפחתי. “הנוירולוגים הזהירו שהוא עלול להישאר תינוק לכל חייו, אבל הוריו הקימו פרויקט מחקר למציאת טיפול למחלה. עכשיו הם זקוקים לתרומות כדי להמשיך את הפרויקט”, הם מציינים.

ההורים מוסיפים: “עברנו תהליך של הכלה, הפנמה ובעיקר הבנה שאנחנו לא מקבלים את רוע הגזרה. לא ננוח לרגע עד שנמצא תרופה. לפני שנתיים הקמנו את ‘פרויקט גרין’ שמטרתו קידום ותמיכה במחקר למציאת תרופה לאדם, ולילדי ה-GRIN. גייסנו את מיטב החוקרים בארץ ובעולם ולכולנו אמונה שלמה כי התרופה תמצא. לצערנו, מחקר שכזה אורך זמן ודורש משאבים רבים. אנו נערכים לשנתיים נוספות של פעילות, והגענו לשלב שבו אנו נאלצים לפנות לסיוע. כל תמיכה חשובה . קטנה כגדולה. כל שיתוף חשוב. בעזרתכם נצליח להביא שנה טובה ותקווה גדולה לאדם ולילדי פרויקט גרין”.

     

ראוי לציין שמעבר לטיפול באדם ובילדי הגרין, יכול המחקר לשפוך אור על עוד מחלות נוירולוגיות כמו אלצהיימר, אנטינגטון ואחרות, אשר עובדים בדיוק על אותם מנגנונים במוח.

כל מי שרוצה להשתתף ולתרום לאדם ולפרויקט יכול לעשות זאת דרך הקישור.

לתרומות לקרן המחקר: בנק דיסקונט סניף 515 (קריית עתידים), חשבון מס’ 165803462, לפקודת עמותת גרין.

ענו על משאל מגדלור-ניוז: האם תסעו לחו”ל בקיץ הנוכחי למרות הקורונה?

שתפו את הכתבה

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email
שיתוף ב print

מגדלור-פיד ♋

guest
1 ההודעה שלך
Inline Feedbacks
View all comments
ארז
ארז
22/09/2020 19:51

בהצלחה לאדם ולפרוייקט!!
כמו כן לצוות מגדלור על הכתבה!!

דילוג לתוכן