“התקווה נמצאת בחלומות, בדמיון ובאומץ של אלו המעזים להפוך חלומות למציאות…”, כתבה שלומית דהן מאור עקיבא בתחילת הפוסט שפרסמה בסוף השבוע האחרון. דהן, החולה במחלת הדושן, הגורמת לניוון שרירים, מתחילה בימים לספר את סיפורה האישי במסגרת הרצאה חוויתית, ובה היא יוצאת למסע החיים שלה, מחולה במחלה קשה – לצמיחה והתפתחות.
“בשנה האחרונה עברתי סיטואציות בחיים שנתנו לי את הדחף להוציא את הסיפור שלי החוצה”, היא מציינת. “סיפור חיי, סיפור אמיתי, סיפור שמכיל המון רגשות, אהבה, אמונה והרבה אומץ. אומץ לספר את החוויות שעברתי בחיים, על המשפחה שלי, על החברים שלי, לעמוד מול קהל ששואל שאלות ואני צריכה לענות בגבורה. אומץ לספר דבר או שניים שגם מי שסובב סביבי לא באמת שמע או מכיר. יחד עם האומץ יש את האהבה והאמונה, האמונה הכל כך חזקה שמלווה אותי תמיד”.
דהן מספרת כיצד במהלך ארבעה חודשים כתבה את סיפור חייה, מה שהעיר בה רגשות חוויים שהסתתרו שנים. “רק היה חסר לי להתחיל ללכת, פשוט הכל יתעורר. הרגשתי שוואלה, יש לי סיפור מטורף, משהו שגם אם צריך להמציא אני מאמינה שהיה לוקח אלפי שנים לכתוב”.
היא התחברה לאייל סבג, אותו היא מגדירה מנטור, ויחד רקמו את הסיפור להרצאה מעוררת השראה. “הייתי צריכה יד מכוונת, מישהו מקצועי, אחד כזה שאני יכולה לסמוך עליו. פגשתי את אייל ומהפעם הראשונה הוא נכנס לי ללב. האמנתי שביחד איתו אני יכולה להגיע לאן שאני חולמת ושואפת והוא כל הדרך כיוון אות לשם. התהליך הזה היה חוויוה בפני עצמה, הרגשתי שבכל יום עוד ועוד דברים יוצאים ממני, עוד זכרונות נאספו. הלב שלי פועם והדמעות בעיניים עוד רגע זולגות ואני שמחה לבשר שהוצאתי את ההרצאה המקצועית הראשונה שלי”.
ההרצאה המרגשת, “מ-מרותקת ל-מתקתקת”, מספרת אודות כוחם של אמונה עצומה, רצון לחיות, ונפש בריאה. אבחונם של הרופאים הצביע על מחלת ניוון השרירים – דושן, מחלה שהותירה את שלומית דהן מרותקת לכיסא גלגלים. מספר שנים לאחר מכן, כשיישבו הוריה מול סוללה של מומחים מתחום הרפואה בכדי לקבל קצה חוט לתרופה עבורה, הם קיבלו את בשורת “האיוב” שהצביעה על-כך שגם שני אחיה הזכרים מאובחנים בתסמונת דושן.
תוך כדי העיסוק בה ובאחיה, נולדה אחותה שלימים התגלתה כחירשת מגיל 9 חודשים, אך למרות הידיעה, בחרה משפחתה לחיות בהוקרה מעוררת הערכה. ההרצאה ‘ממרותקת למתקתקת’, מביאה את סיפורה יוצא הדופן של שלומית, שלמרות שהרופאים הקטינו את סיכוייה לחיות כאדם נורמטיבי, היא בחרה בחיים, הפכה (ועדיין הופכת) כל כישלון להצלחה מסחרחרת, ומוכיחה כל פעם מחדש שאין דבר העומד בפני הרצון.
“זו הרצאה שתגרום לכם להוקיר את החיים, להעז ולהגשים את הגדולים שבחלומותיכם”, מתוארת ההרצאה, שמתאימה גם לילדים, החל מגיל 8.
סבג אף הוא מתרגש מהתהליך שהוליד את ההרצאה החדשה עם שלומית. “לפני ארבעה חודשים קיבלתי פנייה מרגשת מדמות מיוחדת, ובה בקשה לליווי ממוקד, ולמען שסיפורה האישי יזכה להותיר משמעות בעולם הזה. כבר מהפגישה הראשונה הבנתי שהתהליך הזה יהיה מהמרתקים ומהמרגשים שידעתי”, הוא מספר. לפי התיאור היבש של ויקיפדיה, “ניוון שרירים על שם דוּשֶן היא המחלה הגנטית השכיחה והחמורה ביותר של ניוון השרירים. התסמונת מאופיינת בהרס של תאי שריר (Muscular dystrophy), אשר מוחלפים בתאי שומן וברקמת חיבור. הביטוי הקליני של אובדן מסת השריר הוא הגבלת יכולת התנועה, נכות ומוות בגיל צעיר (כששרירי הלב והנשימה נפגעים)…”
סבג מוסיף: “נשמע מפחיד לא? אז זהו ששלומית היא מסוג הנשים שלמרות המרצדס המפואר שעליו היא מתניידת (כסא הגלגלים שלה), היא מגשימה את עצמה בצורה מעוררת השראה והערכה. אנחנו נוטים להתמסכן על זוטות, על הסמארטפון שלפתע שובק חיים, על הפאקינג אינסטגרם שלא מאפשר להעלות תמונות, על הוואטסאפ שלא מאפשר להעביר הודעות קוליות (רחמנא ליצלן), ועל עוד דברים שוליים, בו בשעה שישנם אנשים שבשביל לכתוב פוסט באורך דומה לזה שאני כותב כרגע, הם נדרשים לפתוח ‘מקלדת וירטואלית’ ולהקליד אות אחר אות, מילה אחר מילה, משפט אחר משפט, ובקצב איטי. יחד עם זאת ולמרות האתגר השולי הזה (עבורם), הם בוחרים לחיות את חייהם בהוקרה, הם בוחרים בחיים למרות הקלות לבחור בכניעה, הם בוחרים להיות שם עבור האחר, בכדי שזה ידע להבחין בין הטפל לבין העיקר”.
